Пациентке с муковисцидозом пересадили легкие, но она пока боится мечтать о будущем

12 июля 2012 года

Аня живет в Тульской области и с детства страдает муковисцидозом. Последние 2,5 года она дышала при помощи аппарата, а три месяца назад врачи НИИ скорой помощи имени Склифосовского и НИИ пульмонологии пересадили ей легкие, чего раньше в России не делали. Теперь Аня может дышать полной грудью, но пока боится строить планы на будущее. Главная ее мечта - окончательно выздороветь.

Заболела Аня в возрасте пяти лет. Через два года врачи поставили ей диагноз "муковисцидоз". Это генетическое заболевание, которое приводит к тяжелым нарушениям функций органов дыхания и пищеварения. Образование Ане пришлось получать на дому, так как любая сезонная простуда, подхваченная в школе, могла привести к осложнениям в работе легких.

Сейчас Ане 25 лет, и она впервые за многие годы может дышать без ингаляторов и аппаратов. Три месяца назад врачи НИИ скорой помощи имени Склифосовского и НИИ пульмонологии пересадили ей легкие, которые медленно, но приживаются. Ане придется всю жизнь пить иммуноподавляющие препараты, чтобы организм не отторгнул чужеродный орган. Сейчас она принимает лекарства семь раз в сутки, но уже гуляет по территории клиники без медицинской маски и наслаждается каждым вдохом.

ВРАЧЕБНЫЙ ПРОРЫВ

Операции по пересадке легких больным муковисцидозом раньше проводились только за границей. По словам директора института имени Склифосовского Анзора Хубутия, стоимость такой трансплантации в США варьируется в пределах 250-350 тысяч долларов. Плюс еще 300 тысяч минимум на годовое лечение после операции.

"У нас основную заботу на себя берет государство", - отметил врач.

По мнению директора НИИ пульмонологии Александра Чучалина, для российского здравоохранения первая операция по пересадке легких больному муковисцидозом - это большой прорыв.

"Таких больных у нас много. У этих людей появляется именно та стадия болезни и те формы, когда лекарственные средства и все возможности исчерпаны. Поэтому возникает потребность сделать трансплантацию легких", - сказал он.

Чучалин подчеркнул, что такая сложная операция требует слаженной работы всего медицинского коллектива.

"При всем уважении к очень напряженному труду хирурга и анестезиолога, если нет достаточной квалификации рентгенолога, мы обязательно сделаем ошибку. Если недостаточно хорошо работает лаборатория, мы тоже сделаем ошибку. А эти ошибки чреваты уходом человеком из жизни. Бригада врачей, Состоящая приблизительно из 40-50 специалистов, должна работать как единый организм", - отметил он.

По словам Хубутия, потребность в трансплантации для больных муковисцидозом в России велика. Чучалин согласен с коллегой - в листе ожидания сегодня стоит порядка 500 человек из всей России. Но пока медики не могут проводить такие операции массово.

"Мы делаем единичные пересадки. Нигде в мире это массово не делается. Но количество их нельзя увеличить не потому, что у нас не хватает сил, или потому, что не финансирует государство. Государство финансирует, сил хватает, но нет доноров, подходящих для этих операций. А доноры должны быть идеальными. Россия считается одним из самых курящих государств в мире, а легкие курящего человека не подходят. Есть много и других критериев", - резюмировал врач.

ТОНКОСТИ ОПЕРАЦИИ

Хубутия пояснил, что особенность пациентов с муковисцидозом в том, что у них поражены оба легких. Соответственно, их оба нужно пересаживать. Во время операции, чтобы Аня не осталась полностью без дыхания, сначала удалили одно легкое и уже начали пересаживать на его место здоровое, но в этот момент возникли проблемы.

"Второе легкое не стало справляться, для этого случая у нас был подготовлен аппарат, так называемые "искусственные легкие", который обогащает кислородом кровь и обратно возвращает больному для того, чтобы сохранить целостность головного мозга, прежде всего, и всех остальных органов", - сказал он.

В случае с Аней сложнейшая операция длилась около десяти часов. Даже сама подготовка к пересадке в НИИ пульмонологии заняла около месяца. Аня была настолько слаба, что не могла даже поднять чайник и налить себе воды.

"До того, как оперировать человека, его нужно довести до такого уровня, чтобы его можно было оперировать. И очень важно после операции выходить этих больных, одна группа людей с этим не справится. Корпорация наших ученых имела успех", - считает Хубутия.

По его словам, до сих пор в России ученые не могли объединиться и придти к общему мнению по поводу трансплантации легких больным муковисцидозом. У команды врачей из институтов скорой помощи и пульмонологии получилось.

"Мы не кудесники, мы не все можем сделать, если сами больные не помогают. Аня - боец. Она сказала, что должна выжить. Есть больные, которых не раскачаешь после тяжелой операции, они пластом лежат. Аня уже на вторые-третьи сутки сидела в кровати и слушала музыку в наушниках", - отметил Хубутия.

"Наша замечательная пациентка стала членом нашей врачебной семьи. Мы знаем о ней все. Мы знаем, что она скоро станет невестой, что она живет на краю Куликова поля, мы знаем ее маму, которая испекла нам пироги..." - говорит Чучалин.

Сама Аня не стесняется каждый раз при встрече с врачами выражать им благодарность за то, что подарили ей жизнь.

"Хотелось бы, чтобы все было хорошо. Пусть хотя бы полгода пройдет, а там будет видно. Не хотелось бы сейчас загадывать и строить планы. Время покажет", - с опаской говорит о будущем Аня.

НАДЕЖДА НА ЖИЗНЬ

Надежда на полноценную жизнь без кислородного аппарата теперь появилась у людей, которые, как и Аня, не понаслышке знают о муковисцидозе.

Марине Блинниковой 27 лет. Страшную болезнь у нее нашли очень поздно, когда ей был 21 год, хотя, как правило, симптомы генетического заболевания проявляются еще в детстве. Марина попала в реанимацию, за месяц потеряла десять килограммов. Прошла курс лечения, ей стало лучше, вес вернулся в норму. Но с возрастом легкие работали все хуже и хуже. Рождение детей также сильно ударило по организму Марины.

"После рождения второго ребенка я потеряла до 40 килограммов. Тогда же начала уже дышать с помощью аппарата - кислородного концентратора. Функция легких упала до такой степени, что без кислорода начинает очень сильно болеть голова, что сосредоточиться невозможно", - рассказала Марина.

Теперь она не расстается с аппаратом ни на одну ночь. Днем, в периоды обострения, без него тоже не обойдешься.

Организм Марины сильно ослаблен, поэтому почти все домашние дела и прогулки с детьми лежат на ее супруге.

"Домашние дела мне очень сложно даются, но иногда готовлю кашу деткам. Без этого никак. Поэтому очень нужна пересадка легких. Когда доктор сказал, что у меня такие ухудшения, что спасет только пересадка. Я тогда плакала, потому что операция была возможна только за границей. Но в прошлом году такие операции стали делать у нас, в институте Склифосовского, и я попала в лист ожидания. Это очень здорово", - отметила Марина.

Очередь на операцию вот-вот подойдет, но Марине нужно еще набрать необходимый вес.

"Я думаю, что я дождусь эту операцию, и потом мы всей семьей поедем на море. Я никогда там не была, даже плавать не умею, но очень хочу побывать на море", - призналась она.