Центр по лечению редких генетических заболеваний может появиться в Петербурге

3 августа 2012 года

Центр по лечению редких генетических заболеваний может быть создан при поддержке Минздрава в Петербурге через несколько лет, сообщает пресс-служба городского уполномоченного по правам детей Светланы Агапитовой.

Ежегодно в Санкт-Петербурге специалисты-генетики выявляют более 1,5 тысячи детей с редкими генетическими отклонениями. Из-за несвоевременного или неправильного лечения большинство из них к трем годам неминуемо становятся инвалидами. Однако если развивать диагностическую базу и параллельно с этим расширять терапевтические возможности, этот процесс можно остановить.

В прошлом году в Санкт-Петербургском "Диагностическом центре" наблюдался 601 ребенок с редкими генетическими заболеваниями. И Агапитова неоднократно поднимала вопрос об оказании этим детям правильной и своевременной помощи и социальной поддержки. В частности, речь шла о пациентах с несовершенным остеогенезом (заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей) и мукополисахаридозом (группа заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена кислых гликозаминогликанов).

"После многочисленных встреч и обсуждений проблемы с врачами-специалистами и представителями профильных общественных объединений, родилась идея создания Центра редких и наследственных заболеваний федерального уровня", - отмечается в сообщении.

БАЗА ДЛЯ ЦЕНТРА

Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия сразу же заявила о своей готовности стать базой для нового учреждения. Ведь у академии имеется вся необходимая инфраструктура, хорошая научная основа, административные возможности. И главное - накоплен опыт работы с данной категорией больных.

В 2009 году в Академии было организовано отделение для лечения детей с редкими заболеваниями. Но пойти дальше - добиться создания узкопрофильного центра, где ребенок с редким генетическим заболеванием сможет получать весь комплекс лечебных процедур, к сожалению, не удалось.

Заручившись поддержкой медицинского сообщества, родительской общественности и государственных деятелей (идею поддержал полпред президента РФ в СЗФО Николай Винниченко), Агапитова направила ходатайство в министерство здравоохранения РФ.

"Создание такого специализированного центра позволит расширить возможности диагностики редких и наследственных заболеваний у ребенка, проводить их своевременную профилактику и лечение, снизить летальность и детскую инвалидность...", - цитирует пресс-служба ответ, поступивший из департамента медицинской помощи детям Минздрава.

ДЕНЕЖНЫЙ ВОПРОС

Заложить дополнительные средства для строительства центра в федеральную адресную инвестиционную программу (ФАИП) на плановый 2012 год уже нельзя. Однако, "решение о включении объекта может быть рассмотрено в рамках подготовки ФАИП на 2013-2015 годы".

"Министерство готово оказать содействие, и есть все шансы, что через несколько лет в Санкт-Петербурге появится первый в нашей стране специализированный Центр редких и наследственных заболеваний", - отмечается в сообщении.

Как отмечает Агапитова, в Европе уже много лет существует специальная программа, направленная на лечение и поддержку детей с редкими заболеваниями. Эту программу поддерживает и Евросоюз, и правительства стран.

"В России об орфанных заболеваниях заговорили относительно недавно. Причем, Петербург один из первых поднял эту проблему. И один из немногих, кто взял на себя ответственность за жизнь и здоровье маленьких горожан - согласился оплачивать дорогостоящее лечение. На мой взгляд, создание профильного центра станет логическим продолжением начатого пути. Тем более, что он будет иметь статус федерального учреждения, а значит, оказывать помощь всем нуждающимся детям", - цитирует пресс-служба ее слова.

В России более 12 тысяч россиян страдают редкими (орфанными) болезнями, то есть заболеваниями, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

C 1 января 2012 года вступил в силу новый закон об охране здоровья граждан РФ, который предусматривает, в частности, лечение людей с редкими заболеваниями. Финансирование медпомощи таким больным возложено на регионы.

Минздрав сформировал и опубликовал перечень редких заболеваний, в который пока вошло 230 наименований. Список будет дополняться в случае диагностики на территории РФ новых редких болезней. Кроме того, ведомство подготовило еще один список, в который вошло 24 редких заболевания, угрожающих жизни и приводящих к инвалидности.